きらめき祭２００９

今年は新型インフルエンザの流行で、養護学校の文化祭も外部宣伝は控えて内輪のみとなりました。
それでも家族、ボランティア、バザーの作業所や関係者で校内はいっぱいでした。
優衣も沢山の人にお披露目。去年は「妊娠何ヶ月？」だったけど、今年は「生後何ヶ月？」ってね。

朝一でサークルのお手伝いに。今年は医療器具の展示と、吸引や注入が体験できるように準備しました。
本当は実演（？）でずっと付いていようと、パパに仕事を休んでもらい優衣を預けたかったのですが、来場者の縮小もあり来年に持ち越すことにしました。
フリーになったので、郁弥がいた肢体クラスの出し物を見学したり、プレイスペースで優衣を遊ばせたり。お昼はコスモ家族と一緒に、持参の離乳食を食べさせました。
午後は仲間達が出演する合唱コンサートへ。
去年、ピジョンママの晴れ姿に感動しただろう～と伝えたピジョン姉、やはり中学でコーラス部に入りました。今年も尊敬の眼差しで見つめてたんじゃないかな？
オバサマ達の綺麗な歌声が、ウットリ子守唄となった優衣は、オーラスの体育館でやる出し物までずっと寝てました。太鼓だのダンスだのメチャメチャうるさかったのに起きなかった。
いつもほとんど昼寝しないのに。珍しい。にいにの学校は居心地良かったのかな？

１／４の奇跡

今日は肢体の会主催の映画会のお手伝いです。
またまた優衣を巻き添えにして・・・にいにの仲間の為だから優衣も活動には賛成してくれるでしょう・・・と、中島のコミセンへ。
パパは会場設置や映像機器片付けなど、お役に立てたようで良かったです。ママと優衣は、参加者のオムツ替えや休憩用の和室をお借りしてオッパイ＆お昼寝で待機。

映画は「かっこちゃん」という石川県の養護学校の先生が出会った子供達の素晴らしさを伝えるドキュメンタリーです。内容はもちろん、一般の人が観たらきっと感動し、関係者は共感して涙を流すでしょう。
でも私が思ったのは・・・「かっこちゃん」ってスゴイ！とゆー製作者サイドから。
生徒の様子を伝える学級便りが地域冊子へ拡がり、本になり、映画になり、全国で、世界で観られている！
養護でも学園でも病院でも、子供達の素晴らしさを多くの人に伝えたい、と常々思っていた私には尊敬と感謝。そして、こんな行動力のある人ばかりだったら、神奈川県にも沢山いたら、もっと社会は変わるんじゃなかろーか、とゆー願いにも似た気持ちが湧いて出ました。

このような映画は授業など強制でない限り、関わっている人や興味のある人にしか観られないですよね。
事実、今日も一般参加がどのくらいいたのか、チラシの連絡先に問い合わせがあった車椅子の方がお見えになった時は嬉しく思ったくらいですし。
だいたい関係者や参加者は、障害に対してある程度の認識や、そーゆー心を持ち合わせていて・・・だからできれば関係無いと思っている人、くだらないと思うような人にも接して欲しいと思うのが、いつも私が訴えたい事です。
人間、綺麗な心の持ち主ばっかじゃないのは、自分がそーだから分かります。
それでも良くも悪くも、何かを感じ取ってもらえたら、気持ちが揺らいだら・・・私達が活動してる事の成果なんじゃないかな～と思います。

てな真面目な事をたまに言いながら。

私の席の隣は、同じく子供を亡くしたママでした。
映画が終盤に向かい、生徒の死のシーンになると、やっぱり涙を拭っている様子のお隣さん。それにリンクして、紙マスクが濡れていく私。
そして２人以上に鼻をすする音のデカい後席のカップママ。きっと前列の私達を思って泣いてるんだろう～と感じました。優しいね。

１/４の奇跡～本当のことだから

ふれあい祭りにて

出店ウイーク第２弾。駅前公園での茅ヶ崎の大祭りです。
パパは今日もフランク売りのお手伝い。お陰様で２日とも早々に完売。会社仲間がパパに会いに、わざわざ遠く厚木の山から下りて来てくれました。

ママと優衣は一昨日のように、模擬店をウロウロ、ジャスコの授乳室を行ったり来たりで時間を潰しました。
今年はシンケンジャーのカレンダーを甥っ子にと、初めてステージの方にも足を運んでみました。
ステージ前は親子連れのスンゴイ場所取り合戦でしたが、その中で、先輩仲間が車椅子でベストポジションにポツリ。
「毎年このショーが楽しみで、もう１０年も見てるんだよ。」
付き添いボランティアの先生が教えてくれました。最近は養護の先生のボランティアが減ったと聞きますが、毎年こーして来てくださる顔馴染みの方々には本当に頭が下がります。
・・・ところで、
カレンダーは手に入れたかったけど、５人全員の握手は優衣には必要なかったな？？？別に喜んでないし。一応してきちゃったけど。

今年はパパ達の協力が盛んで、会長達も喜んでいました。
ウチのパパもだいぶメンバーの顔を覚え、また、他のパパ同士とも繋がりができました。昔お子さんを亡くした御夫婦は、我が家と同じように参加しており、共感する話をたくさんしたようでした。
いつも言ってるけど男の力って大切。もっともっとパパさん達が参加できるようになると良いね。

２日とも、車でなくバスや歩きで、寒い中オープンからラストまで参加したので、家族３人かなり疲れました。体調こわさないよう、充分お風呂で温まってゆっくり休もう。

消防フェスティバル

我が肢体不自由児者父母の会の出店ウイーク第一弾。去年は午後から大雨で中止になりましたが、今年は晴れて大勢のお客さんが集まりました。
育児するママの代わりに、今年もパパが手伝います。担当はフランク。先日じいじのイタリア土産で貰ったエプロンを着けて張り切ります。
孫に会いにとゆーよりは息子の晴れ姿（？）を見に、じーばーが来ました。コーヒーやフランクを購入し、売上に貢献して頂きました。
消防車が好きな甥達には去年の話をしてあったので、甥姪も揃ってやって来ました。あいにく、一番人気のハシゴ車は抽選で外れましたが、消防服を着たり、放水したり、救急車に乗ったりと色んな体験ができたみたいです。

救急車は体験どころか、郁弥を心マする隊員と共に酸素バッグ押したりと、車内で処置までしちゃった私（←ネタバレ）。救急車はこりごりですが、ハシゴ車は目を付けてて～～～。
去年は妊婦なので諦め、今年は優衣が乗ったところでまだ面白くないし、と諦め・・・優衣がもっと大きくなったら並ぶぞ！
学園の後輩も、朝イチの準備中から来て並んでたけど、落っこったって言ってた・・・かなりの倍率なんだな～。
も１つ、ママが来年是非やりたいのは、ベビー人形を使った救命訓練ブース。みんな大人のばっか使ってたけど、子供用もあるんだぞー。
郁弥の経験があったので、ちょっと興味がありました。優衣もいつ何が起こるか分かんないし、一応勉強しとこーと思ってね。

みんなを守る赤、とゆー事でアンパンマン姿。

医療ケアを考える「つどい」

以前の協議会で「医療ケア」を取り上げてもらい、今後も継続して取り上げていきたいテーマとして、主催者の方が独自で「つどい」を開いてくれました。
我々肢体不自由の会やサークルが中心となり、当事者も参加しやすいような日や場所を決め、普段介護が大変で来れない人も出席できるように。また、会議のように堅苦しくなく、誰でも遠慮なく発言できるような「つどい」にしたいと、口コミでチラシを配るような形で宣伝しました。
そんな感じだったので、初めは小さな会を予想していましたが、それを遥かに越える３０名ほどが集まり、椅子やテーブルを増設するほどでした。
参加者は当事者家族、事業所スタッフ、ヘルパー、ボランティア、訪問看護師など。県下では医療的ケアの第一人者である医師を招いたこともあり、皆さんが興味を持って聞きに来てくださって本当に良かったです。

私が誘った学園の後輩も、お兄ちゃんと妹を連れて大変なところを来てくれました。彼女には是非、ゆっくりと存分に参加してもらいたかったので、私は優衣と子供達の保育ボラに徹しました。
なので中身は全然聞いてませ～ん。でも同じ人ばかりが何度も参加するより、新しいメンバーがどんどん増える方が私の志し。彼女も少しは思いのたけが伝えられたかな～。

医療的ケアは「医療」と書くだけあって、本当はもっと医者や看護師など医療従事者に振り向いて欲しいところですが、ただでさえ忙しい状態なので難しい。
そんな中でも情熱のある医者が施設を開いている所もあって羨ましく、やはりこの世界は人々の「思い」で成り立っているんだと感じます。
先ずは大勢の人に知ってもらう事から・・・これが私が今できる、やるべき役目だと思っています。

父親の力

昨日はカップママとバザーの仕入れの為、藤沢卸売市場に行ってから、事務所まで搬入のお手伝いをしました。
今日は和田議員の勉強会。優衣も連日の道連れです。

今回は、ある自閉症の子を持つ家族の悩みや、介護の現場で働くことの問題点などについてお話していただきました。オッパイをあげながら聞き耳を立てるのが精一杯ですが、毎回毎回とても有意義な時間を持つことができて、いつも参加して良かったと思います。
今日はカップパパも初参加。
「まだ勉強不足なので、何のことを話しているのか分からない事もあった。」
という感想に対して和田さんは、
「お母さん達も、自分と関係のない分野は全部知っているわけじゃないですよ。英語のヒアリングのように流して聞いてもらっているうちに、だんだんと慣れてきますから。」
そうそう、その通り。それで良いんですよ～。私も自閉や発達障害など、郁弥とは違ったフィールドのことは隅々まで知らないし、知的クラスの人も医療的ケアの話なんて専門的に聞こえるでしょう。
だから勉強会と言っても堅苦しく思わずに、もっと気軽に多くの皆さんに知ってもらえたら良いな～と思っています。
特にパパさん達にも。これから先何かを動そうとする時には、やっぱりオバサン達ばっかじゃ限界がある。様々な分野で社会に出ている父親の力って大きいですからね。
ウチのパパも～。「勉強嫌い～」と言ってないで、ドンドンこーゆー会に参加してもらいたいです。

ぶどう園の下で

毎年、肢体不自由児者父母の会で開催される、藤沢にある弁慶園でのバーベキュー。
郁弥は３年前が最初で最後だったな。あの日が会長に会った初めてで、あの日から繋がりができて、現在のママの福祉活動に至っている。
２年前は郁弥が亡くなり、去年は確か一周忌で行けなかった。今年はパパも参加して、「郁弥がお世話になった人達へ恩返しがしたい」とボランティア精神ヤル気満々。

会場は、高い天井からブドウがシャンデリアのように垂れ下がるビニルハウス内。焼肉の良い匂いがする中、
「お父さん、気をつけて！」
と、ふっつーにハサミと袋を持って三脚に登る家族連れが来るとゆー不思議なブドウ園。
ママは優衣がいて身動きが取れないので、お手伝いは全部パパです。料理もできるし力仕事もお手の物、フットワークも軽いし、面倒がりのママよりも役に立つんではないかと連れてきた次第でありまして。
さっそくキャベツを切ったり、車椅子を運んだり、ホタテを焼いたりと、お手伝いにいそしんでおり・・・ママはそれを遠目に見て、「うん、良くやっておるぞよ。感心感心。」とキリンフリー片手に肉をバクバク。
全員車なので運転手に配慮し、ソフトドリンクのみでビールは出ません。「そんなに飲みたきゃ自分で持って来い」っつー事で、もちろん私は持参した。クーラーでキンキンに冷やした４缶。

バーベキューだけでなく、餅つきや商品釣りゲームをしたり、お手伝いに参加してくださった議員さんが腕をまくって餅をこねたりと、車椅子の人達だけでなく家族や兄弟もとても盛り上がった１日となりました。
優衣も、子供好きな車椅子のお姉さんスゴク可愛がってもらい、仲間達にはたくさん抱っこしてもらって、人見知りは何処へやら？？？・・・一回も泣かずにニコニコニコニコしてました。

今回もまた頭上へ！

ハンドベルサークル

肢体不自由児者父母の会の「リンリンマム」とゆーサークルを見学しました。優衣がいて体が自由じゃないから、参加はちょっと無理なので応援だけ・・・。
メンバーの中に半年違いの赤ちゃん友達がいたので、一緒に遊んでました。
といっても赤ちゃん同士、オモチャの取り合いか互いの掴み合いか舐め合いか。
気の強い優衣もさすがに年上には勝てず、手に取るオモチャをことごとく持ってかれ呆然とし・・・取り返したいけど届かないし、どーしようか考えながら、お姉ちゃんの遊ぶ姿をジーっと伺い、また互いに牽制し合い。これがなかなか面白い。赤ちゃん同士の社会は優衣にとっても良い環境だ。
終いには２人で仲良くガラガラをバッタンバッタン振り回す。
「ここにもサークルできたよ、リンリンベビー。」

これはアタシの！

「市長を囲んで」

市長と和田市議会議員の対談が文化会館でありました。パパが仕事だったので優衣も連れて。
新生児期を過ぎてからは既に、大人しくバギーで寝てらんないから、会議や懇談会に出席する時はいつも一番後ろのスペースで、泣かないように抱っこしながらウロウロ。時には部屋を出て授乳したり、扉の外で気分転換しながら聞き耳を立てたり。
こーして何とか参加します。要所要所ですが、ちゃんと話の内容も頭に入れて勉強してます。
本当はもっと積極的に参加したいけど、これが精一杯。妊娠を決めた時から覚悟の上だし、周りも理解してくれてます。
「途中グズってたけど、最後の方はお利口だったね。」
なんて言われつつ・・・和田さんに対談しながらも、しっかり見られてるし。

議会での白熱した答弁のような市長との対談と、参加者からの熱い思いを伝える質問の場では、２時間では物足りず。全ての時間に居られなかったのが残念なくらい、大事なお話がたくさん聞けて良かったです。

帰りの出口で、隣の席にいた役所のお姉さんに会いました。優衣がオモチャを床に放るモンだから・・・。
「先程はありがとうございました！」
「いいえ。」
すると、その後ろから市長が。横で手帳を開くお姉さん。あ、彼女は秘書だったのか！？
秘書さんに何度もオモチャ拾わせちゃったよ。どーも失礼しやした。

サマー音楽会ボラ

ママがお手伝いしてる藤沢のボランティアグループの音楽セラピーに、出産後初めて参加しました。
夏休みなので沢山の利用者さんが集まりました。ママや兄弟、ボラさんも合わせて３０人以上が、地域の活動ホームにギッシリと。
ピアノに合わせて、歌や体遊び、楽器やゲームなどを楽しみます。
「幸せならお口鳴らそう～♪」
手を叩けない子でもできるような、「チュッチュ」や「アー」といったアクションに替え歌するのは、障害児と関わりがあるボラさんならではの気遣い。
本人だけでなく、ママもお兄ちゃん達もとっても楽しそうで、夏休みのイイ思い出になりそうです。こんな会があって、藤沢は良いなぁ。

私はコブ付きなので、何の役にも立たず。コレばっかりは仕方ない、皆も承知してくれてます。
てか逆に優衣は、チョー歓迎され、抱っこされ、連れてかれ、会員の皆さんと一緒に歌を歌ったり太鼓をたたいたりと、メッチャ楽しんぢゃってマス・・・ボランティアしなきゃいけない方なのに、ボランティアされちゃってる。
本当に人が好きで、誰にでもニコニコしちゃう優衣。今日も沢山のお友達がいてスゴク嬉しそう。こんなに喜んでるとは。もう幼稚園に通わせたいカンジだ。

ところで、いつものように家にいらんなくて早く出てきちゃったから、
「何処かで時間潰そう。」
と、音楽会の前に湘南台文化センターをブラつきました。郁弥が最後に行った遠足、思い出の場所です。
こども館３００円の入場で、駐車場は２時間無料、授乳室へは係員が案内してくれます。優衣は各フロアー全てに興味津々。
これはなかなか使える！

ボラさんに遊んでもらってます。