大変なんだ、今日は。バイトを明日に変わってもらうくらい大事な日なんだ。
午前は医療ケア的サークルで、「みんなのコンサート」という音楽会を開きました。
以前から準備していたハープの琴音さん達との交流がやっと実現したもので、多くの出演者とサークルメンバー家族が養護学校の音楽室に集まりました。
先ずは私も演奏者として登場した様々な大きさ・形のハープをはじめ、フルートやピアノの演奏と共に声楽やジャズシンガーの方が歌って下さいました。
子供達に馴染みの曲も、そうでなくとも親も子も皆、綺麗な音色にウットリ耳を傾けたり、軽やかなリズムに体がノリノリになって踊りだしたりと、楽しい時間が過ごせました。
何台かのハープは実際に触ってみて演奏体験。寝たきりの子でも手を伸ばしてポロンポロンと弾いてみる。何でもトライしてみることから世界が広がります。
でも一番来て良かったのは、ウクレレと美声でお馴染みの、あのバリトン先生だったかな?ハープ奏者とマンツーマンで熱心に授業、そこだけカルチャースクール状態に見えたし・・・。
「先生はアッチ側でしたねー!」
今度は演奏者としてお招きしたいです。
午後は「茅ヶ崎の生涯福祉を考える連続シンポジウム」に出席しました。
何度かこのような話し合いの場に参加しましたが、今回はなんとシンポジストとして!さっき言った「アッチ側」です。
「もう名前出しちゃったからヨロシク~♪」
と父母会長から電話があり、軽く引き受けたつもりが、大々的にチラシに名前が載っていてプレッシャー。
でも構想を練った後の原稿は早かった。だっていつもブログで話してる事だから。
会場の市役所分庁舎は、郁弥の卒園式にも使った広いホールのある場所です。
100人前後だったでしょうか、市の職員や福祉施設の関係者、養護学校の先生と先輩達、市会議員さんも何人かいらっしゃいました。
本当はこーゆーのって、関係者ばかりじゃなくて一般の人達にもっと見てもらえると良いんですよね。地元放送で中継するとかね。
でも、多分こーゆー場に初めて参加するだろう、ppママが来てくれました。さっきまで音楽会にいたメンバーも何人かいました。参加はできなかったけども、
「仕事で行けなくてゴメンね。」
と言ってくれたヨモギパパのように、今まで参加しなかった仲間達が興味を持ってくれたことが嬉しく、前回話した「受け流す」架け橋になっているかなー?と思います。
実際、一般どころか当事者さえも、子供の介護などで足を運べない現実があります。それも何とかしないと!
これを読んで下さっている人がいることも・・・少しは役に立ってますかねぇ~?
今日のテーマは「ホームヘルパー」について。
はじめに市長からの挨拶、続いて障害福祉課からの説明、そしてシンポジスト5人が前に並びました。
自閉症児者親の会会長からは、放課後に子供がヘルパーさんと外出する移動支援の現状と課題。ホームヘルプサービス提供者のお二方からは、家事援助などヘルパーの立場からのお話がありました。
身体介護を受けている障害当事者の青年は、実際の様子を写したスライドと合わせた日々の生活を紹介しました。
私は医療ケア的介助の実態を話しました。
これってホント、私達にとっては当たり前の生活になっちゃってたことばかりなんですけど、聞く人は皆驚くんですよね~。同じ肢体不自由クラスでさえも知らなかった事とか。考えた事もなかった点とか。
「突然ですが、まず皆さんに想像して頂きたいことがあります。アチラに砂利道の第二駐車場があります。」
こう切り出しました。
「市役所まで少し遠くて面倒だけど、第一が混んでいたから仕方ないか。と、健康な人はスイスイ歩いてココまで来るでしょう。」
郁弥を亡くしてはじめて、こんな簡単な事だったのか~と実感した話。以前ブログに乗せた話題ですが、先輩が「分かりやすい」と言っていたので使いました。
そして24時間介護で多くの生活を諦めてきた話や、医療器具や荷物の多さというハード面での負担。
「もうちょっと待って!あの信号が赤になるまで我慢!」
と、隣の先輩を借りて胸をトントン叩くゼスチャーをしながら熱弁。吸引しながらの危険な運転シーンを披露しました。
サークル代表のピジョンママからも、兄弟児の問題について発言がありました。
ヘルパーさんの医療行為が実現し、ほんの少しでも支援があったなら、私達の生活はもっと変わっていたように思います。
最後はお決まりのセリフ。
「ベロンベロンの酔っ払いが吸引するくらいなら、しらふのヘルパーさんがやった方がずっと良い。」
加熱し過ぎて頬がほてっちゃたよ。
でも皆は「良かった」「涙が出そうになった」と一緒に気持ちが入ってくれたようでしたし、初めて出演する素人さんの生の声っぽくて、80点合格くらいでしょうか?
今度はもっと冷静に、スライドも使っていきたいな~と(またやる気か?)。
また、「療育ねっとわーく川崎」からお呼びした、実際に医療的ケアを導入しているサポートセンターからのお話がありました。
先進的な取り組みに、
「あー、川崎に住めば良かった。でももう遅い。郁弥はいない。」
なんて呟きながら。それでも茅ヶ崎を盛り上げたいと思うのは、こーやって頑張ってる仲間がいるから。
終わった後は反省会。
どこそこの会長や理事・・・皆さん茅ヶ崎の障害福祉の為に広く活動されている有名な人ばかりで、まるで首脳会談(私を除いて)のようでした。
ま、サイゼリアのドリンクバーですけど。
最近、ドリンクバー多いな~。主婦っぽい。


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